При научной поддержке Евразийской Ассоциации Терапевтов

Гастроэнтерология

Предлагаем вам подборку организаций для пациентов по заболеваниям в области Гастроэнтерологии:

 

1. Межрегиональная общественная организация поддержки больных ВЗК "Доверие"

г. Санкт-Петербург

моо-доверие.рф

Основные цели организации:

  • социальная и психологическая поддержка людей с ВЗК;
  • содействие социальной и трудовой адаптации людей с ВЗК;
  • содействие осуществлению мер, направленных на социальную защиту больных ВЗК, профилактике, диагностике и лечению ВЗК.

 

Активность организации:

  • решение вопросов, связанных с обеспечением лекарственными препаратами;
  • вхождение в состав Национальной Ассоциации "Генетика";
  • вхождение в Общественный Совет на уровне региональных управлений здравоохранения;
  • открытие новых филиалов.

2. Региональная общественная организация инвалидов стомированных больных "АСТОМ"

г. Москва

http://www.astom.ru/

Социальная реабилитация инвалидов со стомой кишечника и/или мочеточника, интеграция их в общество и адаптация к новым условиям жизни, реализация целевых программ:

- содействие в обеспечении каждого стомированного пациента современными средствами ухода за стомой;

- содействие в развитии отечественного производства современных средств ухода за стомой;

- содействие в развитии новых методов и новых разработок в области проктологии (в частности стоматерапии) и их пропаганда;

- содействие в развитии социальных аспектов реабилитационного процесса стомированных пациентов и научных методов социальной реабилитации;

- проведение совместно с врачами послеоперационной реабилитации стомированных больных, содействие в организации стома-кабинетов;

- организация социально-психологической реабилитации для снятия депрессивного состояния и моральной поддержки стомированных пациентов;

- психологическая подготовка пациентов перед предстоящей операцией;

- организация социальной помощи малообеспеченным стомированным пациентам;

- оказание содействия инвалидам со стомой в трудоустройстве;

- разработка и издание справочно-информационных материалов, по проблемам реабилитации пациентов со стомой кишечника и/или мочеточника.

 

Активность организации:

  • оказание информационной поддержки при создании общественных организаций в регионах России, в частности в Перми, Краснодаре, Армавире, Курске, Магнитогорске, Астрахани;
  • создание  модели  комплексной  реабилитации стомированных пациентов;
  • сотрудничество с ГКБ № 24.

3. Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов «Ассоциация стомированных пациентов «АССКОЛ»

г. Санкт-Петербург

http://asscolspb.ru/

http://asskol.narod.ru/

Социальная реабилитация стомированных пациентов, обеспечение членов ассоциации: 

  • средствами ухода за стомой (кало- и мочеприемниками) и перевязочными средствами (в основном за счет гуманитарной помощи от зарубежных благотворительных организаций);
  • необходимой информацией (в т. ч. газетой «СТОМ- инфо»), групповыми встречами-консультациями со специалистами по медицинским, социальным, юридическим и др. вопросам, обучение приемам самопомощи, участием в оздоровительных программах;
  • посещениями нуждающихся пациентов группами взаимопомощи (волонтерами) «АССКОЛ» в больницах или на дому;
  • содействием в трудоустройстве;
  • содействием в улучшении жилищных условий;
  • организацией общения, культурного досуга и отдыха членов «АССКОЛ»;
  • правовой защитой законных интересов, а также представлением интересов членов ассоциации в муниципальных структурах в соответствии с решением Уставных задач.

 

Активность организации:

  • в настоящее время усилия ассоциации сосредоточены главным образом на обеспечении членов организации необходимыми средствами ухода стомой (кало и мочеприемники);
  • член Всемирной и Европейской стом-ассоциаций (ISA).


4. Региональная общественная организация "Помощь больным целиакией"

г. Москва

http://agluten.narod.ru/

Содействие и оказание помощи в социальной реабилитации и медицинской адаптации больных целиакией.

Активность организации:

  • открытие отделов по продаже безглютеновых продуктов в нескольких магазинах;
  • выделение путевок обществу в санатории Подмосковья в летний период Департаментом здравоохранения.

5. Пациентская организация "Ветер надежд"

г. Москва

http://www.veternadezhd.ru/

Область деятельности:

  • Объединение родителей и их детей с синдромом короткой кишки (СКК) и метаболическими нарушениями.
  • Содействие родителям и их детям, нуждающимся в специализированном энтеральном и парэнтеральном питании.

 

Активность организации: объединение больных и обеспечение их необходимой информацией.


6. Санкт-Петербургское общество больных целиакией "Эмилия"

г. Санкт-Петербург

http://www.celiac.spb.ru/

Содействие и оказание помощи в социальной реабилитации и медицинской адаптации больных целиакией.

Активность организации:

  • консультации по социальным, юридическим, психологическим аспектам целиакии;
  • консультации по безглютеновой диете, по приготовлению безглютеновой выпечки, по рецептуре безглютеновых продуктов;
  • участие в работе международных и всероссийских научных семинарах и конференциях;
  • сотрудничество с Клиникой 4-ой педиатрии СПбГПМА.

7. Пациентская организация больных фенилкетонурией

г. Москва

http://фенилкетонурия.рф/

Оказание помощи и поддержки (информационной, социальной  и т.д.) больным фенилкетонурией и их законным представителям.

Активность организации:

  • психологическая и юридическая помощь родственникам и больным ФКУ (он-лайн, очно);
  • информационная поддержка;
  • проведение семинаров, с участием ведущих генетиков, диетологов, и т.д.;
  • помощь с информацией по лечению и организации врачебной консультации;
  • обмен опытом и взаимодействие как с российскими, так и с международными организациями;
  • участие в иностранных Конференциях, Конгрессах, посвященных ФКУ;
  • социальная поддержка (организация праздников, cooking-классов и прочих совместных досуговых мероприятий);
  • взаимодействие с производителями продуктов питания и товаров для больных ФКУ;
  • взаимодействие с международными и иностранными организациями помощи больным ФКУ;
  • сотрудничество с НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения Научного центра здоровья детей РАМН.

8. Свердловский областной центр поддержки больных целиакией и фенилкетонурией

г. Екатеринбург

http://celiacia.ucoz.ru/

Поддержка больных с фенилкетонурией и целиакией.


9. Новосибирская областная общественная организация стомированных больных «НовосибОБСТОМ»

г. Новосибирск

Телефон: 8 (909) 998-72-35

Оказание содействия в медико-психологической реабилитации, социальной и правовой защите стомированных больных и членов их семей:

   - помощь в оформлении инвалидности;

   - выдача средств по уходу за стомой;

   - социальная адаптация и реабилитация стомированных больных;

   - создание условий для получения индивидуальной адресной помощи;

   - содействие в получении медицинской и психологической помощи;

   - содействие в разработке и реализации программ, связанных с проведением медико-социальной, психологической реабилитации.

 

Активность организации:

  • обслуживание на дому тяжелобольных;
  • проведение ежемесячных "групп взаимопомощи";
  • объединение больных и обеспечение их необходимой информацией.

10. Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких орфанных заболеваний" (ВООЗ)

г. Москва

http://www.rare-diseases.ru/

Помощь врачам, пациентам и их семьям, столкнувшимися с редкими генетическими заболеваниями, предоставление информации о заболеваниях и методах их лечения, выпуск специальных брошюр.

Активность организации:

В 2012 году ВООЗ проводил социальные акции «Сад редких болезней», «Письмобум» и «Расскажи свою историю».

В 2013 году ВООЗ был одним из главных разработчиков «Стратегии России в области редких заболеваний на период 2013- 2016 гг.», которая была представлена на конференции с международным участием «Стратегия России в области редких заболеваний» , она состоялась 28 февраля 2013 года в г. Москве.

Организация ВООЗ – член совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ.

Имеет соглашение о сотрудничестве с Росздравнадзором.


11. Региональная общественная организация стомированных больных «КРАСТОМ»

г. Красноярск

Тел./факс: 8 (39122) 43–97–91

Оказание содействия в медико-психологической реабилитации, социальной и правовой защите стомированных больных и членов их семей:

- помощь в оформлении инвалидности;

- выдача средств по уходу за стомой;

- социальная адаптация и реабилитация стомированных больных;

- создание условий для получения индивидуальной адресной помощи;

- содействие в получении медицинской и психологической помощи;

- содействие в разработке и реализации программ, связанных с проведением медико-социальной, психологической реабилитации.

 

Активность организации: обслуживание на дому тяжелобольных, проведение ежемесячных "групп взаимопомощи", объединение больных и обеспечение их необходимой информацией.


12. Городская общественная организация инвалидов стомированных больных «УРАЛСТОМ»

г. Пермь

Телефон: 8 (342) 236-85-11

Оказание содействия в медико-психологической реабилитации, социальной и правовой защите стомированных больных и членов их семей:

    помощь в оформлении инвалидности;

    выдача средств по уходу за стомой;

    социальная адаптация и реабилитация стомированных больных;

    создание условий для получения индивидуальной адресной помощи;

    содействие в получении медицинской и психологической помощи;

    содействие в разработке и реализации программ, связанных с проведением медико-социальной, психологической реабилитации.

 

Активность организации:

  • обслуживание на дому тяжелобольных;
  • проведение ежемесячных "групп взаимопомощи";
  • объединение больных и обеспечение их необходимой информацией;
  • сотрудничество с поликлиникой № 5.