При научной поддержке Евразийской Ассоциации Терапевтов

Неврология

Представляем вашему вниманию список пациентских организаций по специальности "Неврология":

1. Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

г. Москва

http://ms2002.ru/

Организация инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан РФ, страдающих от рассеянного склероза. Миссия организации – создание условий для повышения качества жизни больных РС.

Активность организации: формирование различных структур, направленных на улучшение жизни больных рассеянным склерозом; обучение больных. Входит в состав Всероссийского союза пациентов. Сотрудничество с Московским городским центром рассеянного склероза.


2. Фонд «ОРБИ»

г. Москва

http://orbifond.ru/

Первый и единственный фонд, борющийся с проблемой инсульта. В числе приоритетов – не точечные решения, а системные программы, которые направлены на сокращение случаев инсульта и уменьшение тяжести их последствий.

Область деятельности:

  • Обучение родственников правильному уходу за больным, перенесшим инсульт; 
  • Оказание психологической помощи больным и членам их семей; 
  • Обеспечение родственников юридической информацией по оформлению инвалидности, улучшению условий лечения и получению социальных льгот для пациентов; 
  • Пропаганда здорового образа жизни как профилактика инсульта и других сосудистых катастроф;
  • Обучение максимального количества людей о том, как предупредить инсульт или вовремя распознать его, чтобы последствия были минимальными.

 

Активность организации:

  • Программы: Школа здоровья «Жизнь после инсульта»; 
  • Школа ухода online (видеоуроки); 
  • "Возвращение домой" (средства ухода и питания на первые несколько дней для больных, выписывающихся из стационара после инсульта); 
  • Скажи инсульту нет – протяни руку здоровью (Организация скрининг-диагностики, направленной на выявление факторов риска развития инсульта); 
  • Stroke camp (День отдыха для людей, перенесших инсульт, и их семей); 
  • Благотворительная партнерская программа - ортезы ОТТО БОКК; 
  • Группы психологической помощи (родственникам больных, перенесших инсульт); 
  • Из рук в руки (благотворительная программа фонда ОРБИ по обеспечению людей после инсульта необходимым оборудованием и средствами ухода)

3. Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза»

г. Москва

https://mosors.wordpress.com/

Социальная реабилитация и адаптация людей с рассеянным склерозом. Повышение качества жизни и уровня социальной адаптации людей с рассеянным склерозом.

Активность организации:

  • Организация работы специализированной комиссии МСЭ (медико-социальной экспертизы) для людей с рассеянным склерозом;
  • Обеспечение инвалидов с рассеянным склерозом санаторно-курортным лечением;
  • Проведение "Школ рассеянного склероза" для заболевших и их родственников;
  • Информационное обеспечение;
  • Входит в состав Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

4. Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

г. Самара

http://ms.samaradom.ru/

Защита интересов своих членов в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем; содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом; разработка и внедрение собственных программ по основным направлениям деятельности; участие в создании реабилитационного процесса, включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а также производственные учреждения.

Активность организации:

  • СОРС является инициатором и разработчиком проекта создания Всероссийской Общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС);
  • создание по инициативе и проекту СОРС в 2000 году в Самарской области первого в России «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией», инициация создания сети аналогичных нейроцентров в регионах России;
  • организация вхождения в 2012 году ОООИБРС в Экономический и Социальный совет ООН в статусе специального консультанта.

5. Воронежская городская общественная организация инвалидов, страдающих рассеянным склерозом, с нарушением опорно-двигательного аппарата

г. Воронеж

рс-воронеж.рф

Первая в России организация инвалидов, страдающих рассеянным склерозом. Основное направление деятельности организации – информационная поддержка больных. А также:

  • Оказание помощи и содействия в решении социальных проблем инвалидов, больных рассеянным склерозом;
  • Организация просветительской и медико-консультативной помощи больным рассеянным склерозом, обеспечение их современным медицинским и научно- популярным информационным материалом по проблемам рассеянного склероза;
  • Содействие в привлечении внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом.

 

Активность организации:

  • Издание с конца 2005 г. специализированной газеты "Соломинка".
  • Открыт кабинет РС и проведение школы для больных;
  • Ежегодное проведение Дня РС в России;
  • Входит в состав Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

6. Санкт-Петербургская образовательная общественная организация инвалидов "Общество больных, перенесших инсульт"

г. Санкт-Петербург

Тел.: 8 (812) 510-93-48

  • Обучение родственников правильному уходу за больным, перенесшим инсульт; 
  • Оказание психологической помощи больным и членам их семей; 
  • Обеспечение родственников юридической информацией по оформлению инвалидности, улучшению условий лечения и получению социальных льгот для пациентов.

7. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ"

г. Санкт-Петербург

http://gaoordi.ru/

Одна из первых крупных родительских организаций в Санкт-Петербурге и в России. Проводит создание и осуществление различных моделей социальной поддержки детей с ограниченными возможностями и их семей, активно сотрудничает со средствами массовой информации для изменения общественного мнения. А также:

  • Поддержка молодых людей с тяжелыми интеллектуальными и физическими нарушениями развития.
  • Трудоустройство подростков с инвалидностью и молодых инвалидов.
  • Организация оздоровительного отдыха для молодёжи с инвалидностью как в стационарных оздоровительных учреждениях, так и в туристических лагерях.
  • Бесплатная правовая помощь семьям, в которых воспитываются дети с инвалидностью.
  • Организация социально-культурных мероприятий для детей с инвалидностью и их семей.
  • Участие в повышении качества медицинской и социально-реабилитационной помощи детям с редкими и генетическими заболеваниями.
  • Консультационная помощь и поддержка родительским объединениям Санкт-Петербурга и России, экспертная деятельность.

 

Активность организации:

ГАООРДИ активно участвует в реализации международных проектов, направленных на улучшение качества жизни людей с ограниченными возможностями, на интеграцию их в открытое общество. ГАООРДИ является одним из разработчиков и исполнителей целевых медико-социальных программ Санкт-Петербурга «Дети-инвалиды» на 1998-2000 гг. и 2001 – 2003 гг.


8. Свердловская региональная общественная организация инвалидов и больных рассеянным склерозом "Радуга"

г. Екатеринбург

Тел.: +7 (343) 233-34-54

«Радуга» является общественной организацией инвалидов и больных рассеянным склерозом. Направление деятельности:

  • Защита прав и законных интересов инвалидов, обеспечение им равных с другими гражданами возможностей.
  • Содействие улучшению условий жизни, оптимальной социальной адаптации больных рассеянным склерозом.
  • Информирование больных и инвалидов о болезни и профилактике.
  • Содействие в представлении консультативной экспертно-медицинской помощи больным рассеянным склерозом.
  • Проведение врачебных консультаций.
  • Предоставление информации о новых методах лечения, лекарствах, диагностике.
  • Проведение просветительских школ пациентов по вопросам медицинской и социальной реабилитации больных рассеянным склерозом.
  • Разработка и внедрение на основе опыта работы международных ассоциаций и собственных научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом.
  • Организация и проведение различных мероприятий досуга для больных рассеянным склерозом.
  • Участие в выработке решений органов государственной власти и органов самоуправления, касающихся проблем инвалидов.
  • Создание информационной базы о больных РС по Свердловской области.
  • Пропаганда здорового образа жизни среди больных РС и их семей.

 

Активность организации:

  • Регулярное проведение отчетно-выборных собраний;
  • Сотрудничество с Центром рассеянного склероза в Областной клинической больнице №1.
  • Участие в конгрессах, конференциях, форумах: 4-й Конгресс пациентских организаций, г. Москва (2013 г.); Гражданский форум пациентов «За Здоровое Отечество» (2012 г.); Форум. «Экспертный совет Уральского региона» (2010 г.), проект «Обучение молодых семей, включающих людей с ограниченными возможностями здоровья, здоровому образу жизни, само- и взаимопомощи» в рамках гранта Общероссийской общественной организации «Лига здоровья нации» (2009 г.).
  • Проведены установочные курсы руководителей групп самопомощи. Изданы две брошюры: «ПОМОГАЯ СЕБЕ, ПОМОГАЕШЬ ДРУГИМ ИЛИ ГРУППА ВЗАИМОПОМОЩИ»; «ПОМОГИ СЕБЕ САМ».

9. Ростовская региональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз РС»

г. Ростов-на-Дону

Тел/факс: 8 (863) 257-11-74

  • Защита прав и социально-экономических интересов инвалидов, БРС; обеспечение возможности участия инвалидов в трудовой, культурной и общественной жизни общества.
  • Разработка на основании практического опыта пациентских организаций модели публичного мониторинга качества медицинских услуг инвалидам.
  • Апробация и внедрение модели силами активистов пациентских НКО и их партнеров из органов власти, профессионального сообщества, СМИ в 17 регионах Российской Федерации.
  • Организация в рамках применения модели процессов сбора информации, приема и разрешения жалоб, анализа документов, изучения общественного мнения силами общественных экспертов.
  • Организация текущего взаимодействия по обмену информацией, разрешению проблем пациентов, пресечению нарушений прав пациентов.

 

Активность организации:

  • Постоянный медицинский патронаж БРС на кафедре нервных болезней и нейрохирургии №1 РГМУ с 2001 г.
  • Составление реестра БРС.
  • Проведение регулярных обучающих школ больных РС с декабря 2006 г.
  • В апреле 2007 г. на базе «Союза РС» проведена конференция инициативных групп больных РС ЮФО, посвященная проблемам в получении достойного лечения и реабилитации больных РС в ЮФО. По итогам созданы организации в Краснодаре, Калмыкии, Ставрополе, создан институт УОЭ в ЮФО.
  • 15.01.09-30.06.09 – грант Центра развития некоммерческих организаций ( С-Пб) «Создание региональной системы социального патронажа над инвалидами с ограничениями в передвижении». Проведены семинары-обучения с больными и родственниками психолога, реабилитолога, невролога. Издан справочник о правах инвалидов.
  • Входит в состав Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.
  • Сотрудничает с ГОК ВПО «РостГМУ».

10. Самарская городская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

г. Самара

Тел.: 8 (8462) 24-69-56

Целью создания и деятельности СГОРС является содействие в повышении качества жизни людей, страдающих от РС, и возвращении в общество как полноценных граждан.

  • Помогать людям, страдающим РС и их семьям информацией о  заболеваниях и путях адаптации к ним.
  • Оказывать помощь в открытии служб для медицинской диагностики, обслуживания и наблюдения за больными с РС.
  • Работать для повышения качества знаний врачей и пациентов об этом заболевании.
  • Помогать в формировании психотерапевтических групп для решения психологических проблем людей, страдающих РС и находящихся в начальных стадиях заболевания через решение их социальных и психологических вопросов.
  • Способствовать медицинской и социальной реабилитации больных и членов их семей

 

Активность организации: всего за период с 1999 по 2010 гг. специалистами СГОРС было подготовлено и реализовано более 30 проектов по различным направлениям медико-социальной, социально-бытовой, психо-социальной и профессиональной реабилитации инвалидов-больных РС и членов их семей в составе основной организации.


11. Татарстанская республиканская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

г. Казань

Тел.: 8 (905) 020-13-45

  • Организация и обеспечение деятельности по реабилитации инвалидов и больных РС, а также больных другими заболеваниями, содействие в получении ими высококвалифицированной медицинской помощи на различных уровнях медицинского обслуживания, ведение научного поиска в раскрытии механизмов РС.
  • Оказание помощи в социальной адаптации инвалидов и больных РС.
  • Содействие в получении медико-консультативной помощи.

 

Активность организации:

  • Проведение школ для пациентов.
  • Юридическая поддержка пациентов по социальным вопросам.
  • Грант организации «Лига здоровья»
  • Помощь больным и инвалидам в реабилитационных мероприятиях.
  • Входит в состав Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

12. Новосибирская областная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом

г. Новосибирск

Тел.: 8 (383) 308-68-45

  • Объединение больных рассеянным склерозом для пропаганды новых методов лечения, профилактики и реабилитации больных.
  • Содействие выполнению российского законодательства, указов президента РФ, постановлений Правительства РФ.
  • Социальная поддержка и защита больных.

 

Активность организации:

  • Обучение родственников правильному уходу за больным, перенесшим инсульт.
  • Оказание психологической помощи больным и членам их семей.
  • Входит в состав Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

13. Московская межрегиональныя ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда»

г. Москва

http://r-mda.org/

Тел.: 8 (495) 905-96-66, 8 (495) 412-91-58

Реализация и защита интересов граждан с нейро-мышечными заболеваниями.


14. Благотворительный фонд «Галчонок»

г. Москва

http://bf-galchonok.ru/

Помощь детям с органическими поражениями ЦНС: паллиативным детям, детям-сиротам и детям из малообеспеченных семей. Улучшение качества жизни подопечных, изменение отношения к детям с особенностями и их возможностей для самореализации в обществе. Фонд помогает в лечении, реабилитации, а также оказывает социальную и психологическую поддержку подопечным и семьям, в которых ростут дети с органическим поражением ЦНС.

Активность организации:

Реализация проекта "Общество и мы":

  • проведены обучающие семинары и консультации для социальных работников, сотрудников органов социальной опеки, приемных комиссий учебных учреждений, отделов по работе с персоналом;
  • создание и распрострарение социальной рекламы и информационных материалов в СМИ, призывающих общество менять отношение к людям с органическими поражениями ЦНС;
  • проведение исследования существующей проблемы;
  • выпуск пособий для родителей детей с органическими поражениями ЦНС и специалистов, постоянно работающих с ними.           

 

Проект  «Помощь больнице»:

  • приобретение и передача медицинского оборудования;
  • приобретение и передача необходимых для эффективного лечения пациентов медицинских препаратов;
  • помощь в необходимых ремонтных работах.

15. Благотворительный фонд "Остров надежды"

г. Москва

Тел.: +7 (916) 77-67-000

Помощь детям из малообеспеченных семей с тяжелыми неврологическими заболеваниями и ДЦП.

Активность организации: проведение благотворительных вечеров, акций; целевая помощь детям.


16. "Благотворительное общество помощи детям-сиротам и инвалидам св.Косьмы и Дамиана" при отделе церковной благотворительности Московского патриархата

г. Москва

http://www.dcp-net.ru/

ДЦП, лечение и реабилитация детей, больных детским церебральным параличом, парезами, сколиозами, нарушениями осанки, патологией стоп. Общество состоит из профессиональных врачей и педагогов и занимается разработкой и реализацией программ лечения и реабилитации детей-инвалидов, подростков и взрослых.

Активность организации:

  • Обеспечение наблюдения, обследования и комплексной реабилитации детей с ДЦП, сколиозами и другой нейро-ортопедической патологией.
  • Партнеры – английское благотворительное общество "BARNARDOS", "Холдинг реабилитологов Гейдельберга".
  • Сотрудничество с Московским областным научно-исследовательским клиническим институтом им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ).

17. Благотворительный фонд "Здоровое наследие"

г. Москва

http://www.znfond.ru/

Оказание детям благотворительной помощи путем принятия на себя расходов по финансированию высокотехнологичной дорогостоящей медицинской помощи.

Основные направления помощи: нейрохирургия (врожденные сосудистые заболевания головного мозга, которые могут привести к инсульту, и краниостенозы, характеризующиеся неправильным сращение костей черепа), челюстно-лицевая хирургия (врожденные пороки развития).


18. Межрегиональная общественная организация "Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений"

г. Москва

http://www.parkinson.su/

Защита прав и социально-экономических интересов инвалидов, обеспечение возможности участия инвалидов в трудовой, культурной и общественной жизни общества.

Активность организации:

  • 25 ноября 2011 г. состоялась первая Школа для пациентов и их родственников, на которой выступил зам. директора НЦ Неврологии РАМН проф., д.м.н. Иллариошкин С..Н. с докладом о деятельности Общества, а также председатель Общества — проф. кафедры неврологии ГБОУ ДПО РМАПО, д.м.н. Федорова Н. В. Кроме того пациенты получили информацию о новых нейрохирургических методах лечения болезни Паркинсона, а также о некоторых проблемах, связанных с этим заболеванием.
  • Письмо в Минздравсоцразвития России о включении в перечень редких (орфанных) заболеваний IV стадию болезни Паркинсона в качестве редкого состояния.

19. Благотворительный фонд "Живи сейчас"

г. Москва

http://www.alsfund.ru/

Помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Благотворительный фонд «Живи сейчас» — это голос пациентов с боковым амиотрофическим склерозом и их близких. Фонд создан по инициативе пациентов и представляет их интересы.

Ценности. Люди с БАС и другими нейромышечными заболеваниями, их семьи и те, кто помогает, находятся в центре нашего внимания. Мы помогаем и сотрудничаем независимо от взглядов и конфессиональной принадлежности. Мы взаимодействуем со всеми, кто может помочь. Мы открыты всем новым знаниям и опыту, которые могут помочь нам развивать помощь людям с БАС. Мы готовы к сотрудничеству, нам важны открытые и прозрачные взаимоотношения.

Миссия. Фонд существует для того, чтобы развивать в России все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Мы помогаем пациентам, их близким и тем, кто помогает. Мы делаем все возможное, чтобы общество узнало о проблемах людей с этими диагнозами. Также фонд финансирует образовательные проекты, направленные на то, чтобы распространять знания о самых современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видов помощи.

Активность организации:

  • В рамках программы «Центры помощи» работает единственная выездная мультидисциплинарная служба помощи больным БАС, действует на базе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители милосердия. В службе регулярно наблюдается больше 100 семей. В штате службы — врачи-неврологи, врачи респираторной поддержки, медицинские и патронажные сестры, координаторы, соцработник. Ежемесячно проводится поликлинический прием больных и/или их близких.
  • Семинары для медицинских работников по респираторной поддержке и неинвазивной вентиляции, по проблемам глотания, физической терапии, по развитию коммуникативных навыков.
  • Регулярные школы по патронажному уходу, организации питания, средствам общения для родственников пациентов.
  • Ежегодная конференция по БАС для пациентов, родственников и специалистов.
  • Семинары для тех, кто координирует организацию помощи таким больным и осуществляет связь с мультидисциплинарной командой.
  • Выпуск информационных материалов (листовок, брошюр, рекомендаций) для больных БАС, их родственников и всех, кто вовлечен в систему помощи.
  • Участие в научных конференциях – как российских, так и международных.
  • Публикации в СМИ как для специалистов, так и для широкого круга людей.

20. Помощь людям с болезнью двигательного нейрона и боковым амиотрофическим склерозом

г. Москва

http://als-info.ru/

Проект православной службы "Милосердие" при участии Марфо-Мариинской Обители милосердия, при экспертной поддержке ФГБУ НЦН РАМН.

Этот проект создан для того, чтобы помогать людям, которым диагностирована болезнь двигательного нейрона, а также их родственникам. Этот диагноз кардинально меняет жизненные планы, поэтому любому человеку, который оказался в такой ситуации, нужна поддержка. Мы постараемся сделать все возможное для того, чтобы вам было легче.

Активность организации:

  • Очная консультация разных специалистов
  • Заочная консультация невролога
  • Консультации по настройке аппаратов НПВЛ
  • Помощь психолога
  • Помощь священника
  • Бесплатная выдача лечебного питания
  • Оборудование во временное пользование
  • Посильная финансовая поддержка
  • Горячая линия
  • Обучение уходу
  • Социально-бытовая помощь
  • Информационные листовки для пациентов и специалистов
Специализация: